Vivir con dolor crónico, lesiones recurrentes o articulaciones inestables sin saber qué las provoca es una realidad para muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y trastornos del espectro de la hipermovilidad (HSD). La diversidad de sus manifestaciones, el desconocimiento y la dificultad para reconocer estas condiciones pueden prolongar el camino hacia un diagnóstico y el acceso a una atención especializada.
Ante este panorama, MExEDS, la red mexicana de especialistas en Ehlers-Danlos, realizará SINGULARES 2026 el próximo 22 de octubre en el Papalote Museo del Niño, en la Ciudad de México. El encuentro reunirá a pacientes, familiares, profesionales de la salud y especialistas de distintas disciplinas para ampliar el conocimiento sobre estas condiciones, compartir experiencias y generar herramientas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de quienes viven con ellas.
De acuerdo con el comunicado, el objetivo del encuentro es visibilizar los desafíos que enfrentan las personas con Síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y Trastornos del Espectro Hipermóvil (HSD), así como promover una atención médica integral y centrada en el paciente.
Los síndromes de Ehlers-Danlos comprenden un grupo de 13 trastornos hereditarios del tejido conectivo, que es el encargado de proporcionar soporte, fuerza y elasticidad a diferentes estructuras del organismo. Doce de ellos son considerados enfermedades raras. El Síndrome de Ehlers-Danlos hipermovil (hEDS), el subtipo más frecuente, se manifiesta como hipermovilidad articular, luxaciones y subluxaciones recurrentes, dolor musculoesquelético, hiperextensibilidad de la piel, alteraciones en la cicatrización, problemas gastrointestinales e inestabilidad cervical, entre otros.
El comunicado señala que 1 de cada 600 a 900 personas podría vivir con Síndromes de Ehlers-Danlos hipermovil (hEDS) y Trastornos del Espectro Hipermóvil (HSD) en México.
La realización de SINGULARES 2026 busca reunir a la comunidad de pacientes, familiares y profesionales de la salud en torno a estas condiciones, con el fin de ampliar su conocimiento y generar herramientas que mejoren la calidad de vida de quienes las enfrentan.
